“La vida, aun siendo imperfecta, tiene su belleza”

Cuando empieza una gestación, varios sueños comienzan a aparecer en el seno familiar. Toda la familia vibra positivamente por el nuevo ser que formará parte del caminar de los padres, abuelos, hermanos… Pero cuando se detecta una enfermedad, aunque sea intrauterina, ¿qué hacer? ¿Cómo actuar? ¿Cómo puede el profesional de la salud informar y cuidar a este núcleo familiar?

La médico ginecóloga, especializada en Medicina Fetal, Cristiane Assis (foto)  ha relanzado el libro  Gestación: un encuentro de almas y dicta conferencias sobre el período de gestación y las sorpresas que pueden venir en esos meses de expectación, tema que constituye el objetivo de la siguiente entrevista:

Háblenos sobre su libro  Gestación: un encuentro de almas.

Acompañar diariamente, con ultrasonido, la explosión de la vida que hay en el desarrollo intrauterino de un embarazo, y estudiar cuán importante es la manera como se da la conexión emocional entre los padres y su bebé para la calidad del futuro de ese ser en formación, me hicieron reunir el material que presento en Gestación: un encuentro de almas

Después de 10 años, reedité y amplié el texto, con los ojos y las manos con más experiencia en la práctica médica y con el alma plena por la experiencia de ser madre de Alexandre y Maya. Se trata de un libro que integralmente busca celebrar, esclarecer, compartir y recoger las experiencias del proceso que implica el nacimiento de un niño.

Cuidar cada detalle de ese preciso momento y ofrecer a los padres y familiares  mayores oportunidades y mejores instrumentos para que sigan en la búsqueda de sus sueños y conquistas. En cada página del libro, el lector encontrará datos útiles para ayudarlo en ese proceso.

¿Cómo es posible identificar un posible cuadro de malformación fetal cuando el bebé aún está en el útero de la madre?

Debo decir que por más que estudié, me informé y viví esa situación, no hay una forma más fácil o sencilla de transmitir esa noticia. Menos cuando cada una de sus palabras destruye el sueño de un hijo perfecto y un futuro tranquilo.

A partir de ese diagnóstico, se inicia una intensa jornada para esos padres, pues empieza no sólo la búsqueda por más información y por ayuda en la solución del problema, sino también de alguien que sea capaz de tener empatía con su sufrimiento. Es inmenso el dolor de los padres que, antes que pudieran tener a su hijo en los brazos, ya lo ven en un sufrimiento muy grande.

¿Hay otros exámenes además de la ultrasonografía morfológica que permitan confirmar el diagnóstico?

El examen morfológico es sólo el inicio del proceso que llevará a la comprensión de lo que está ocurriendo con el feto.

En el aspecto médico, una vez detectada alguna alteración, se recomienda que el matrimonio sea encaminado hacia consejería genética o a un profesional especializado en Medicina Fetal, quien ayudará a esclarecer las dudas del matrimonio sobre las posibles causas y prognosis.

También, dependiendo del órgano fetal afectado, hay algunos exámenes que indicamos abajo que pueden ser solicitados como complemento del diagnóstico:

- Ecocardiografía fetal - En este examen se estudia detalladamente el corazón del feto. No sólo su anatomía, sino también su funcionamiento. Es importante para diagnosticar problemas cardíacos que requieran cuidados especiales, después del parto, facilitando así la movilización de un equipo especializado, de manera ordenada, y sin prisas, como generalmente ocurre. En muchos casos, este diagnóstico precoz es fundamental para la supervivencia de muchos bebés fuera del útero.

- Procedimientos invasivos - son procedimientos realizados por medio de la introducción de una aguja en la cavidad amniótica. Esta es guiada a través de un examen de ultrasonido, para evitar que se dirija hacia un lugar diferente del deseado por el médico. Debido al conocimiento y a la práctica requerida, los procedimientos son realizados sólo por equipos especializados en Medicina Fetal. Además, pueden traer complicaciones, como el aborto, ruptura de la membrana amniótica, trabajo de parto prematuro, desprendimiento de placenta, entre otros. Por ello tiene una indicación específica, y el matrimonio junto con el médico, deben evaluar la relación costo-beneficio de tales riesgos.

Como destacamos hasta aquí, el feto es un individuo con sensaciones. Por ello, al “invadir” su espacio con algo tan agresivo como una aguja, es importante explicarle lo que está ocurriendo y porque esa acción es tan importante.

Las observaciones basadas en el ultrasonido han demostrado que el feto huye o trata de defenderse de la aguja, cuando esta toca la cavidad amniótica abruptamente. Sin embargo, cuando sus padres le explican que eso es necesario, en algunos casos, hasta se aleja de ella, ayudando así al médico.

¿Cuáles son los tipos de exámenes invasivos?

Esos exámenes son:

-  Biopsia de Vellosidad Corial: recolección de fragmentos de la placenta (vellosidades coriónicas). Como las células del bebé y de la placenta se originan en un mismo cigoto, el estudio de sus cromosomas puede ser utilizado en el intento de identificar los cromosomas (cariotipo) del bebé.  

- Amniocentesis: acceso a la cavidad amniótico con el objetivo de introducir algo en su interior o retirar determinada cantidad de líquido. Esa técnica adquirió una importancia sin par en la práctica de la Medicina Fetal, pues el análisis del líquido amniótico es capaz de proporcionar innumerables informaciones sobre las condiciones de la salud del feto. La amniocentesis también puede ser utilizada para procedimientos específicos: amnioinfusión - cuando por indicaciones precisas, es necesario introducir suero fisiológico, o Ringer Lactato, en la cavidad amniótica; y amniodrenaje - retirar el exceso de líquido de la cavidad amniótica, con el objetivo de evitar complicaciones en la gestación o  aliviar malestares maternos.

- Cordocentesis: se retira una muestra de sangre fetal, a través de los vasos de su cordón (preferentemente la arteria). Permite el diagnóstico de alteraciones cromosómicas, bioquímicas o infecciosas en el feto. También es la principal vía de acceso para las transfusiones de sangre intrauterina.

- Neurosonografia Fetal - consiste en la evaluación detallada del Sistema Nervioso Central fetal por médicos entrenados y con conocimientos específicos, mediante el uso de aparatos de ultrasonografía sofisticados. Este tipo de examen, a veces complementado con la ultrasonografía tridimensional, es indicado en gestaciones con riesgo aumentado de anomalías del sistema nervioso central.  

- Resonancia Magnética Fetal - Uno de los exámenes más avanzado, para ayudar a la Medicina Fetal en la caracterización de malformaciones fetales, principalmente del sistema nervioso. No es un examen sustituto o concurrente de la ecografía, pero es un valioso instrumento para complementar o diagnosticar y programar intervenciones quirúrgicas.

¿Los profesionales de la salud involucrados en este proceso de acogida y esclarecimiento están dando el apoyo necesario?

Actualmente existe un gran conflicto en ese tema. De un lado tenemos profesionales siendo entrenados en Medicina Fetal que, como especialidad, siguen predominantemente el modelo bioético pragmático utilitarista, en donde el individuo sólo tiene valor para la sociedad si es capaz de producir algo para ella. Del otro, está más del 95% de la población brasileña que, según el censo de 2010, profesa una o más religiones. Para esos padres, el modelo bioético que mejor atendería sus necesidades ante el diagnóstico de malformación fetal es el personalista, que garantice la permanente dignidad de todas las personas.

La capacidad del profesional de tener empatía con ellos es lo que hará toda la diferencia. Hasta ese momento, hasta que la mala noticia llega, allí había un bebe festejado. Muchas veces con un nombre, acompañado de planes y de sueños. ¿Cómo, en cuestión de segundos, transformarlo en un montón de células, en algo que debe ser terminado, interrumpido, apagado? Tal vez sea más sencillo para alguien entrenado a pensar de esa manera. ¡O para quien prefiere no pensar en aquello que no sería capaz de comprender o dominar! Los médicos o los semi dioses pueden hacer eso más fácilmente; no los padres que aman a sus hijos.

Es verdad que, durante lna atención de una agenda de ecografía, no tenemos tiempo para conversaciones prolongadas con el paciente ante las dudas que surgirán con el diagnóstico de una malformación. Pero lo mínimo que necesitamos hacer es, a través de la empatía, tratarlas con el respeto y el cuidado que nos gustaría recibir si estuviésemos en una situación como esa, ofreciendo el encaminamiento a profesionales que puedan dar la asistencia necesaria en los siguientes pasos de diagnóstico y/o tratamiento.

¿Cuáles son los aprendizajes emocionales, psíquicos y hasta espirituales que esas situaciones traen tanto para el médico como para los familiares?

En una situación de malformación fetal, todos los  involucrados, padres, familiares y profesionales, están delante de una oportunidad única de aprendizaje. A través del ejercicio de los nobles sentimientos como el amor, la paciencia, la resignación, la determinación, la fe, entre otros, dan sentido a algo que aparentemente no tiene explicación. Para ello, basta que estén dispuestos a ceder el control de algo que no se les dice al respecto, la VIDA HUMANA. Ella puede ser observada por nosotros, amparada y ayudada. Pero la razón de su existencia, incluso perenne, va más allá de la comprensión de nuestra aún limitada ciencia. Sin embargo, sus enseñanzas ya pueden ser cuantificadas. Basta con estudiarlo.

¿Qué otros detalles le gustaría dejar sobre su vivencia en el diagnóstico intrauterino sobre la malformación?

El diagnóstico de una malformación fetal es algo extremadamente desagradable. Para muchos, en una primera impresión es la destrucción de un sueño… El sueño de un hijo saludable, con un futuro perfecto por delante… Cada uno lidiará con esa noticia de una manera distinta, de acuerdo con sus propias vivencias y con la gravedad de los hallazgos que presente el feto. Sin embargo, la única certeza que deberían tener en sus corazones es la de estar siendo asistidos para que todo transcurra de la mejor forma posible.

El plano espiritual sabe de los sacrificios involucrados en una gestación de un niño malformado. Ciertamente el aumentar el dolor en un momento que debería ser solo de alegría no debe pasaría desapercibido a quien nos ama y ampara para que tengamos éxito en nuestras promesas reencarnatorias. En mi práctica vi madres cansadas de cuidad a sus hijos con deficiencias, pero todas agradecidas por las enseñanzas que ellos les proporcionan a lo largo de tan pesada jornada.

He conocido madres tristes porque perdieron a sus bebes malformados en el útero o pocos días después del parto, pero con los corazones aliviados por haberles ofrecido todo el amor que pudieron durante el tiempo que estuvieron con ellos.

Sin embargo, también he podido encontrar mujeres tristes que cargaban en sus corazones las heridas de haber arrancado de sus úteros a sus hijos antes de que su tiempo se haya concluido. Por más que trataran para mí o para sí mismas racionalizar esa decisión, sus cuerpos mostraban que algo aún les dolía y les iba a doler por mucho tiempo. La vida, aunque imperfecta, tiene su belleza y nos genera empatía y amor en sus movimientos. Esos movimientos, que ya somos capaces de ver gracias a la ecografía, en su corazón con sólo seis semanas. No hay manera de ser responsable de su interrupción sin que esto nos traiga dolor en el alma.