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Autismo, familia y lo cotidiano... |
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Prometí.
¿Quién sabe yo consiga pedir permiso al lector para
divagar, aunque sin contrariar el discurso de la Razón?
Así comienza un pequeño escrito diferente:
¡Era una vez un niñito, de ojos castaños, igual a tantos
otros, que vivía en su mundo de hacer de cuenta,
silencio! Hasta el día en que anunciaron a sus padres
que todas esas cosas que los niños normales hacen a él
difícilmente conseguiría hacer... Pasado el temor
inicial, padres,por favor, mucho amor, avisó el dedicado
doctor.
Y así ocurrió. ¿Que otra función tiene el amor? Los
padres acogieron al niñito, cautivándole, espejo
adentro, deseos simples. El niñito entonces creció
silencioso y respetado, sin sufrir los golpes contra los
cuales es inútil luchar.
Pues en el autismo una de
las soluciones nunca tiene que ver con la cura, pero sí
con el hecho de que en la casa de un autista todo el
mundo es convocado a aprender un modo diferente de ver y
percibir el mundo. Y es justamente aquí que se abre la
esperanza en los vivos…
Introducción
– Padres y familiares de un niño autista están
diariamente expuestos a pruebas y desafíos, que generan
impactos abruptos, o a veces dolorosos, en el destino
familiar, principalmente porque son convocados a
convivir con un trastorno global de desarrollo que a
todos afecta inevitablemente em el ambiente doméstico.
Estudios
y literatura diversa que tratan del autismo apuntan que
para los padres el nacimiento de un hijo autista es una
experiencia difícil, marcada por la angustia del
descubrimiento de que el hijo deseado es, en la realidad,
un hijo autista. O sea,
principalmente con el choque de la noticia del
diagnóstico, los padres viven el dolor de la pérdida del
hijo idealizado y, a la vez, son llamados gradualmente a
entender y ajustarse al nacimiento de un hijo
diferente.
A medida que un niño autista será autista mientras viva,
tras un periodo de luto (simbólico), dolor y
perplejidades, la implicación parental en lo general
adquiere una condición determinante: los padres
se hacen compañeros en la vida del niño autista.
Indiscutiblemente,
el autismo genera crisis y desequilibrios en la dinámica
familiar. Reivindica aceptación, adaptación y
cooperación por parte de todos los miembros de la casa
en relación al individuo autista.
En
realidad, si consideramos la familia como un sistema,
aquellas con mayor funcionalidad antes del niño autista
nacer (o serles anunciado el diagnóstico de autismo) se
inclinan a responder mejor a la nueva demanda impuesta
por el autismo que las familias cuya funcionalidad ya
estaba
comprometida. Por eso, y a menudo, las circunstancia de
divorcios o de familias que se desarticulan en base a
las dificultades de su niño autista. Además de eso,
padres que cuidan de un hijo autista relatan muchas
memorias asociadas a la soledad y a la exclusión social
– la independer de la situación socioeconómica.
De todos los modos, la participación de las familias en
las conquistas cotidianas de sus hijos con autismo es un
factor determinante. En vez de ilusión o desesperanza,
padres que se informan, buscan apoyo social y se unen en
la división de los cuidados son (más) capaces de nutrir
esperanzas conscientes y, en consecuencia, hacer
inversiones en el desarrollo del hijo autista a fin de
que él pueda, en el futuro, hacerse una persona lo más
autónoma posible.
Informe de un padre
– Abel S. es padre de Rafael, 16 años, diagnosticado
como portador del Síndrome de Asperger. Abel nos
concedió la entrevista de abajo:
Nos habla como se dio el diagnóstico médico.
Izabel tuvo un aborto antes que Rafael naciera.
Desconfiamos que hubo un intento fallido, anterior, de
retorno. Hace unos dos años soñé con Rafael en su
versión "reencarnación original". Él y yo estábamos
jugando en una sombrilla de paja, en una especie de
parque y, de repente, comienzo a observarlo. Él tenía
aquella cabeza gigante de los portadores de hidrocefalia
y las piernas bien finitas. ¡Yo lo abracé y desperté
llorando, agradecido a Dios por habernos dado la
oportunidad de tenerlo con nosotros en mejores
condiciones! Supimos, por un médium, que él fue médico
holandés hace algunos siglos, y habría abusado de la
inteligencia bajo nuestra complacencia.
En
cuanto al diagnóstico inicial, ocurrió por observación
nuestra. Rafael era inquieto, no hablaba y tenía la
cabeza extrañamente torcida, además de una expresión de
niño torturado, infeliz. Comenzamos a llevarlo a los
médicos cuando él tenía unos tres años y medio, más o
menos. Hicimos, inicialmente, pruebas fonoaudiológicos,
que dieron negativo. De ahí, buscamos un profesional que
pudiera atenderlo en la red provincial de salud. No
había ningún médico especializado en la época. Iniciamos
con un médico militar, en tráfico por la ciudad, que
pasó para él los primeros medicamentos, que no salieron
bien.
Poco
después, en el mismo lugar, nos indicaron a la doctora
Tárcia, psiquiatra, hoy profesora en la universidad
federal, que trabajaba en el CAPS y se predispuso a
ayudarnos. Ella había desarrollado, en la ausencia de
neurólogos infantiles, un protocolo propio para cuidar
de pacientes como Rafael y tenía casos de éxito ya
catalogados. En esa época, con cuatro años, él comenzó a
tomar carbamazepina y neuleptil (un anticonvulsionante y
un ansiolítico). El hecho es que la doctora Tárcia nos
dio mucha seguridad por tener un "plan de vuelo" muy
seguro. Ella sabía para donde estaba conduciendo el
tratamiento y fue, así, describiendo con antelación las
fases por las qué él iría a pasar y las conquistas
paulatinas que alcanzaría. Fue así que los pronósticos
se mostraban siempre positivos, pues tenían por base
otros niños, en las mismas condiciones, que
habían madurado emocional y físicamente, con los
medicamentos. En los informes dados por ella, nunca
cerró el diagnóstico, dejándolo inconcluso, para no
haber rotulación precoz, con consecuencias negativas.
A los seis años y medio, Rafael comenzó a hablar, aunque
con dificultad. Ese retraso global de desarrollo,
conforme aprendemos leyendo sobre el asunto, fue poco a
poco siendo vencido. Lo más interesante fue que él creó,
en vivo, todas las nociones de convivencia con el mundo
exterior – físico y humano. Por eso preguntaba si era
para reír de algunas situaciones que él no sabía
distinguir si eran “risibles”, entre otros ejemplos.
Desde muy pronto, los familiares y amigos trataron de
alertarnos en cuanto a las "enfermedades" de Rafael. Las
más normales eran el autismo, la sordera y la
hiperactividad, casada esta con el déficit de atención.
¿Cómo pasó a ser la rutina de la familia?
Sufrimos
desde pronto el aislamiento, pues salir con él y
frecuentar eventos era sinónimo de preocupación y muchos
cuidados, casi siempre insuficientes para "controlarlo".
Con el aislamiento, pasamos a encerrarnos en casa para
cuidar de él. Durante mucho tiempo lo llamamos "pequeño
salvaje". Él no sentía dolor cuando se golpeaba,
conseguía andar descalzo en la calle de casa, aún no
asfaltada, franqueaba el portón y huía. No hacía
contacto visual, no iba en el regazo de nadie, lo que
sobrecargaba principalmente a la madre.
¿Rafael se apego a sus hermanos?
Sí.
Él lloraba mucho cuando uno de los hermanos se ausentava
de casa, principalmente los más próximos a él por edad,
a Ana Clara y Gabriel (18 y 20 años, respectivamente).
Sólo se sentía seguro y tranquilo cuando todos estaban
en casa. Los hermanos lo acogieron y lo ayudaron a
desarrollarse, contribuyendo inmensamente en la
maduración del lenguaje y otros aspectos cognitivos y
afectivos, al punto de hoy poquísimas personas consiguen
hacer el diagnóstico de Rafael, que a los 11 años fue
clasificado, oficialmente, como portador del Síndrome de
Asperger. Raquel, la hermana más mayor, hoy con 24 años,
fue una segunda madre (la Tata) para Rafael.
¿La madre se sintió sobrecargada? ¿Dejó la profesión
para dedicarse al niño?
Izabel concilió el trabajo junto a nuestra pequeña
empresa mientras sus condiciones físicas y emocionales
lo permitieron. El hecho de tener lúpus y fibromialgia
complicó un poco su vida profesional. Hoy se hizo
modista y volvió para la casa y sus cuidados,
definitivamente, bajo orientación médica.
¿Cómo fueron los años escolares?
Desde los primeros años de escuela, la orientación de la
doctora Tárcia fue que la escuela sería, principalmente,
un espacio de convivencia, de socialización; que él no
podría quedar obligado a ir y, si no consiguiese, que
quedara sólo parte del tiempo de las clases. Así ocurrió
durante muchos años. Solamente el quinto año, por
haberse identificado inmensamente con la profesora, pasó
a quedar todo el tiempo en las clases; antes íbamos
buscarlo tras el intervalo.
Estudió
por muy poco tiempo en dos escuelas particulares (sufrió
bullying, no hubo inclusión). Se alfabetizó por cuenta
propia, en el Kumon. En la escuela pública municipal,
donde estudió hasta el quinto año, engañaba a los
profesores por su capacidad de interpretar "símbolos" y
hacer "correlaciones", lo que equivalía a la práctica de
lectura.
En
las escuelas municipales y después provinciales (dos de
cada), él fue bien aceptado. Se adaptó bien a partir de
la segunda escuela municipal, Pedro Batalla, donde
existe "sala de recursos" para alumnos especiales,
además de entrenamiento para los profesores. Hay
cuidadores en todas las salas en que haya alumnos "especiales"
o “incluidos".
Su
proceso de madurez, conforme los pronósticos de la
doctora Tárcia, se ha cumplido, poco a poco. Ella
vaticinó que él llegaría a la Universidad, tal como
otros niños bajo sus cuidados. Hoy, en la víspera de
hacer 16 años [Rafael cumplió 16 años el día 23 de marzo],
él está en el 9º año y es uno de los mejores alumnos de
la sala. Consiguió, en la escuela, a lo largo de estos
años, hacer lazos con profesores y compañeros.
¿Cómo es el Rafael adolescente?
Rafael tiene actualmente pocos amigos fuera del círculo
familiar. A él no le gusta salir. Dice ser un "conejo" y
lo que le interesa es su "madriguera". Sólo va al
centro comercial, por ejemplo, cuando vamos al cine o a
la libreria. No consigue quedar mucho tiempo, sin
embargo.
En
los últimos tiempos ha cuestionado la razón de ser
obligado a frecuentar las clases de la evangelización,
ya que hacemos el Evangelio en el Hogar, conforme la
práctica tradicional de las familias espíritas.
El
juego e internet tienen un papel muy importante en su
vida. A consejo de la médica, que había afirmado que el
juego lo ayudaría a madurar en muchos aspectos, fuimos
permitiendo, poco a poco, que él tuviera acceso a ellos
en el ordenador y en las consolas.
Hoy,
él es un entendido en consolas y juegos, principalmente
de la Nintendo. Tiene un grado elevadísimo de
conocimiento sobre lo que le gusta. Como lo monitoreamos
siempre, él aprendió a hacer elecciones estéticas y
éticas, no habiendo hasta hoy alcanzado los juegos
violentos o de adultos (pornográficos y afines). Es fan
de Mario y de Sonic, entre otros personajes.
¿Cuáles, en relación a Rafael, los sueños y esperanzas
de la familia?
Por su afinidade con la tecnología, es nuestro plan
ayudarlo a prepararse para hacerse un profesional en esa
área (reparación e instalación de softwares en
ordenadores, al principio). Hemos trabajado para que
alcance autonomía más amplia y pueda vivir solo, los
próximos años, si él lo deseara. Por el momento, dice
que no saldrá de casa y que cuidará de su madre...
Nunca lo dejamos totalmente ocioso. Buscamos, también,
hacerlo variar en sus ocupaciones de ocio, haciéndolo
alternar entre jugar, asistir a series o dibujos,
diseñar y jugar al Lego.
Se sabe que cadamatrimonio enfrenta el autismo a su
modo. ¿Ustedes quedaron más unidos?
Sí.
Definitivamente, Rafael unía inmensamente a nuestra
familia, pues se hizo un centro de atención por largos
años. Hasta hoy cuidamos de él, aunque no inspire más
cuidados, como antes.
¿Algún consejo para los padres que tienen un hijo o una
hija autista?
El
consejo que podemos dar es nunca perder la esperanza,
pues hay muchos medios terapéuticos, hoy, a disposición,
aunque no tengamos muchos recursos financieros (como fue
nuestro caso, siempre recurriendo al servicio público).
Otro es: no crean en "tratamientos milagrosos", pues la
cura de nuestros males físicos y emocionales es, en gran
medida, el "amor en familia", la buena convivencia a lo
largo de los años.
Notas:
1 - Outras informações acerca do caso Rafael o leitor
pode obter escrevendo para o seguinte endereço: Abel S.
-
albergueamigo@gmail.com
2 - Para se inteirar sobre o autismo, uma fonte indicada
é a Associação de Amigos do Autista –
www.ama.org.br
3 - Cada familia enfrenta el autismo de una manera
propia. Y el niño autista tiene un nivel de actividad
diferente, que reclama atención y supervisión
constantes, pues son individuos con serios problemas
comunicacionales y de interacción. Hay, de ese modo, los
periodos críticos de transición por los cuales
pasan todas las familias: a) al recibir el diagnóstico;
b) durante los años escolares; c) adolescencia; d) edad
adulta.
4 - Cf. Rodríguez, Juan Danilo. Terapia Holística
Alliyana. BA: Editora Leal, 2015 – lectura rica y
muy pertinente para quien tiene un hijo autista o cuide
de una persona con autismo – profesores, terapeutas,
médicos, parientes y/o amigos de persona con autismo. El
médico Juan Danilo Rodríguez tiene en Brasil el apoyo de
Divaldo Franco en la divulgación del método Alliyana.
Traducción:
Isabel Porras
isabelporras1@gmail.com
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