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Mi hijo con autismo transformó la vida
de la familia |
Nacida en Matão
(SP), donde reside, Regiane Cristina Villas Boas
Gonzaga (foto) es pedagoga con postgrado en
Análisis de Comportamiento Aplicado, Psicopedagogía
Clínica e Institucional y Autismo. Además de trabajar
profesionalmente en esta área, Regiane vive la experiencia
de ser una madre con un hijo autista, con diagnóstico
tardío, lo que agravó el caso. Esta experiencia dio como
resultado el libro El Autismo en mi vida, recientemente
lanzado por la Editora EME, que nos presenta una relato
conmovedor y real. En la presente entrevista nos habla
sobre esta experiencia y de la propuesta del libro.
¿De dónde surgió la idea del libro El Autismo en mi
vida?
Surgió del deseo de ayudar a otras familias y
profesionales que se lidian con el autismo, compartiendo
lo que aprendí a lo largo de estos años de estudio y
convivencia. Porque creo que el conocimiento, cuando se
adquiere, no debe conservarse para sí mismo, sino que
debe utilizarse en beneficio de los demás.
Por su experiencia como madre de un niño autista, ¿cuál
fue el mayor desafío?
Para mí, el mayor desafío fue lidiar con lo desconocido.
Porque desde hace más de 10 años, no se hablaba sobre el
autismo como en estos días. Hoy en día, en cualquier
investigación que se haga en Internet se puede encontrar
numerosos textos explicando, orientando. ¡Pero no en esa
época! Entonces, creo que ese fue el mayor desafío. Y
hoy, sin duda, se trata de lidiar con la fase de
transición entre la infancia y la vida adulta. Porque él
ya tiene 16 años. Entonces eso nos preocupa un poco.
¿Considera que su relato puede ayudar a otras madres con
casos parecidos?
¡Creo que sí! Al menos esa era la intención del libro.
Cada caso es un caso y nunca encontraremos un autista
igual al otro, porque cada uno tiene sus propias
características. Pero los desafíos que enfrentamos y las
dudas suelen ser los mismos. Y eso es lo que trato de
abordar en este libro.
Después de haber profundizado el tema, ya sea por la
viva experiencia personal o por los estudios que buscó,
¿qué le llama más la atención en este caso?
Lo que más me llama la atención es la amplitud del
espectro, que puede variar desde el grado más ligero
hasta el más severo. Y lo diferentes que pueden ser
entre ellos.
¿Cómo le ayudó el Espiritismo en esa lucha?
El Espiritismo hizo que me dejara de ver como una
víctima, cuando comprendí cómo funciona la ley de acción
y reacción, de causa y efecto, teniendo en cuenta que el
espíritu es inmortal. Fue solo entonces que entendí que
nada sucede por casualidad y que pasamos por exactamente
lo que necesitamos pasar. Ya sea una misión que me fue
confiada o como resultado de acciones pasadas o incluso
por una prueba de que yo mismo pedí para ayudar en mi
proceso de evolución. Incluyendo también, por supuesto,
las necesidades de él. ¡No importa! Lo que importa es
que pude, desde entonces, darme cuenta de la justicia y
la misericordia de Dios en mi vida. Y eso ha sido un
gran consuelo para mí.
¿Considera que el diagnóstico tardío fue la principal
causa de la etapa en que
empeoró? ¿Cómo fue este hecho?
El diagnóstico de Matheus se dio a los 5 años y medio.
Hoy en día hay casos en los que ya es posible
identificar incluso antes de 1 año de edad. El
diagnóstico precoz es esencial para que se pueda empezar
las intervenciones lo antes posible y así atenuar los
síntomas de una manera mucho más amplia. Pero en mi
caso, yo no diría que esa fue la causa principal. Porque
junto con eso, estábamos en un momento en que nadie
sabía cómo lidiar con el autismo y eso incluía a los
profesionales. ¡Todos estábamos aprendiendo! Y cada uno
hizo todo lo que pudo, pero por supuesto faltaba el
conocimiento y la preparación adecuada para lidiar con
eso. Suelo decir que si hubiera sabido antes lo que sé
hoy, tal vez no hubiera cometido tantos errores.
¿Qué diría su corazón de madre a las madres
principiantes que se enfrentan a la difícil realidad?
¡No desista! ¡Llegarán tiempos difíciles! Pero nunca se
olvide de recurrir a Dios, que todo lo sabe y todo lo
ve, para pedir fortaleza, coraje y resignación. ¡No se
sienta culpable! ¡Usted está haciendo lo mejor que
puede! Haga lo que esté a su alcance. Trate de leer,
informarse sobre este tema, para que pueda ayudar. ¡Y no
se olvide de que usted también necesita que la cuiden!
Busque ayuda si siente que lo necesita. Y sobre todo:
AME! Porque el amor es el único camino.
De sus recuerdos em las luchas enfrentadas, ¿qué
sobresale?
Todavía nos enfrentamos a grandes batallas y con
seguridad vendrán muchas otras. Pero lo que queda son
las lecciones. Todo lo que aprendemos de cada desafío.
¿Cómo se siente hoy?
Hoy me siento en paz. Ya no cargo más en mí ese
sentimiento de rebeldía, especialmente contra Dios. Y sé
que todo es para mi progreso y crecimiento.
¿Algo más que quiera añadir?
Aunque el autismo me haya hecho derramar muchas lágrimas
y fue la causa de mucha rebeldía, fue él quien me hizo
fuerte. Fue el autismo de mi hijo lo que me hizo salir
de mi comodidad, ir a estudiar, graduarme y
especializarme. Y es gracias a él que hoy tengo un libro
hablando sobre este tema y un consultorio donde puedo
poner en práctica todo lo que he aprendido. El autismo
de mi hijo transformó mi vida.
Sus palabras finales.
Primero me gustaría dar gracias a Dios por la
oportunidad, a Orson por ayudarme a concretar este sueño
y a la editorial EME por haber publicado mi libro con
tanto cariño. Y decir que nada en la vida sucede por
casualidad. Todo tiene una razón de ser. ¡Llegar hasta
aquí no fue fácil! Pero tuve la ayuda esencial de mi
esposo Carlinhos, que siempre fue un padre presente y
que estuvo a mi lado en todo momento y también la ayuda
de los "ángeles" que me fueron puestos en mi camino en
varios momentos, haciendo mi caminata más fácil. ¡A
todos ellos mi eterna gratitud!